En 1998, la vie de Rogers est en danger, il fallait le transférer d’urgence à paris, malheureusement nous n’avions aucun moyen rapide de réaliser ce transfert, un jour lors d’une émission de télévision une équipe défendait la cause de la Fédération des maladies orphelines,dès que les coordonnées sont apparues nous avons cherché à les joindre, dans l’heure qui a suivi, après avoir reçu trois appels des responsables de l’époque, la machine s’était mise en route dans l’après midi même le transfert était organisé pris en charge à 100 % par la FMO l’avion, l’ambulance à l’aéroport, la FMO venait de sauver la vie de Rogers !!!
Rogers immédiatement pris en charge en gastroentérologie de l’hôpital Robert Debré a pu recevoir les premiers soins, il est resté dans le service 7 semaines, depuis il porte en permanence un KT (chambre sous cutanée) un traitement lui est administré encore aujourd’hui.
Nous n’étions que des parents comme des parents d’enfants malades ou handicapés, seuls, face à cette nouvelle souffrance, sur les conseils des membres de la FMO j’ai décidé de créer notre association pour soutenir nos enfants et de pouvoir trouver les moyens de leur venir en aide (matériels, recherches,etc..) et de me fédérer ensuite à la FMO à qui nous devions une profonde reconnaissance.
D’abord, président des petits anges de la vie, j’ai accepté de devenir le délégué régional Paca et de représenter la FMO auprès de nombreuses familles en détresse, le conseil d’administration au siège m’a ensuite proposé d’occuper un poste d’administrateur et de participer de près à la reconnaissance des maladies orphelines…représentant la FMO aux commissions de l’assemblée Nationale, consultant auprès du ministère de la santé sur l’éventuel plan maladies rares, j’ai eu le plaisir d’être élu vice président national de la FMO, mon combat personnel pour mes enfants m’a permis d’en sauver beaucoup d’autres, jusqu’au jour fatidique du décès de Rubens mon plus jeune fils où la j’ai décidé de prendre du recul pour ne m’occuper que de Rogers le ‘’petit ange de la vie’’ et de rester entièrement disponible pour lui et notre association.
Il faut savoir que depuis sa création, nous avons réussi à nous entourer des meilleurs spécialistes mondiaux en allant les consulter à Los Angelès (2000) New York(2003) Jérusalem(2004) et pour certains en les rencontrant lors de congrès( Pr Francis Glorieux de Montréal)*
Les petits anges de la vie ne reçoivent aucunes subventions ni du téléthon, ni de l’Etat, nos seuls moyens d’existence sont les dons publics, le soutien d’autres associations notamment Monégasques, ou essentiellement de manifestations sportives, lotos, ou concerts….
Le siège social étant notre domicile de ce fait Rogers était toujours à l’écoute et au centre des discussions parfois graves c’est pourquoi nous avons décidé de réouvrir un bureau indépendant d’où partent toutes nos actions.
POUR CONTINUER NOTRE LUTTE NOUS AVONS ENCORE BESOIN DE VOUS !!!