Il était une fois Rogers, un petit ange de la vie …
Rogers est né le 31/08/1993 à terme il pèse 1kgs8 et mesure 38 cm, très proche d’une poupée Coroll, les médecins pensaient que l’anorexie de Violette avait été néfaste à la croissance et au développement de l’enfant, mais après quelques semaines et de nombreux examens il s’avère que Rogers est porteur d’une maladie génétique…mais laquelle? Les plus grands spécialistes Français sont interrogés mais malheureusement aucunes réponses ne peuvent être données alors commence un parcours d’enfant malade, avec toutes ses incertitudes et ses souffrances. Rogers vivra en milieu hospitalier jusqu’à ses 3 ans !!! Le vrai combat s’organise et ne cesse depuis. En 1998, on lui implante une chambre sous cutanée (KT) il doit être hospitalisé 1 journée complète toutes les 3 semaines pour recevoir une séance d’immunoglobulines (té gélines) et plus récemment ses problèmes gastriques ressemblant à la maladie de Crône sans être ce syndrome.
La naissance de Rubens
En 1996, Violette à la suite d’un dérèglement est enceinte, malgré notre peine, nous pensions qu’il fallait rester entièrement disponible pour Rogers mais sur les conseils de la généticienne de l’hôpital Robert Debré à Paris’’ cela pourrait aider Rogers , les probabilités de risques sont d’1 sur 8 , nous allons vous suivre scrupuleusement, 1 consultation avec examens tous les 15 jours à Debré, à 8 mois ½ de grossesse elle nous reçoit seule dans son bureau et nous annonce qu’elle a un doute qu’elle ne peut le certifier noir sur blanc.. Alors nous avons décidé de garder l’enfant jusqu’au bout et que nous assurerons notre décision quel que soit le verdict !! Le 24 juillet naît Rubens malheureusement malade, sa venue au monde a bien poussé Rogers, il se sentait moins malade que son petit frère lourdement handicapé, il l’a encouragé à se battre jusqu’à ce jour fatidique du 6 juillet 2005 où Rubens s’est envolé vers un monde meilleur emporté par un cancer du rein que ses problèmes immunologiques ont empêché de soigner par chimiothérapie il aurait eu 9 ans…A ce jour, les probabilités sont de 100% et non de 1 sur 8….. 2009, Agé de 16 ans, aujourd’hui les médecins ne comprennent toujours pas, Rogers reste le seul cas au monde répertorié porteur de cette pathologie
A ce jour
Depuis le décès de son petit frère, l’état de santé de Rogers s’est lourdement aggravé sans doute le fait de rester SEUL face à cette pathologie génétique démoniaque qui provoque des troubles tels que Ablation du colon, pose de poche sigmoïde, et de stomie pendant plus d’un an, par la suite pose d’une gastrotomie,ses attaques obligent des opérations fréquentes pour des fistules péri-anales avec poses de settons encore d’actualité nécessitant des soins infirmier tous les jours.Rogers reçoit tous les jeudis une double injection d’immunoglobulines, et une fois tous les 20 jours une injection auto-immune de Stélara, mais quand la souffrance est trop présente il se charge en produits morphinique parfois plusieurs fois par jour. Le problème qui se pose souvent c’est les hospitalisations Rogers a 25 ans (adulte) dans un corps d’enfant (10 ans) en France la législation autorise un jeune jusqu’à 18 ANS en pédiatrie donc impossible , chez les adultes c’est l’incompréhension des dosages et des possibles médicaments a utiliser dans ces situations.Nos équipes médicales se sont rapprochées d’un syndrome qui aurait quelques similitudes avec les troubles de Rogers elles ont espoirs de comprendre et de déchiffrer rapidement ce mécanisme et de le soulager.